يوم التوعية لمرض التصلب الجانبي العضلي، أهم ما يجب معرفته عن المرض!

تاريخ 21 يونيو معروف في جميع أنحاء العالم باليوم العالمي للتوعية بمرض التصلب الجانبي الضموري ALS ، وهو مرض عضال يتسبب في توقف العضلات عن العمل حتى الإصابة بالشلل التام. معدل انتشار المرض هو واحد لكل 10 الاف شخص، ويقدر أنه يوجد في إسرائيل اليوم حوالي 600 مريض يعانون من ال ALS بحالات مختلفة ومتفاوتة.

التصلب الجانبي الضموري هو أشد الأمراض خطورة من مجموعة الأمراض التنكسية التي تتلف الخلايا العصبية الحركية. المرض نادر وغير قابل للشفاء. وفي 5٪ -10٪ من الحالات يكون مرض وراثي سائد، والعمر الشائع لظهوره هو 46-65، رغم أن هناك حالات أصغر وأكبر من هذا النطاق. سيعيش معظم المرضى 3-5 سنوات من تاريخ التشخيص. 20٪ سيعيشون بين 5 و 10 سنوات و 10٪ سيعيشون أكثر من 10 سنوات. يموت حوالي 120 مريضا من المرض كل عام. تساعد العلاجات الحالية في إبطاء تقدم المرض وتحسين نوعية حياة المرضى.

يُعرف ALS بمرض لو جريج وهو اسم لاعب بيسبول أمريكي كان مصابًا بالمرض في الثلاثينيات. يُعرف في إنجلترا بمرض الخلايا العصبية الحركية (M.N.D) ، وفي فرنسا يُعرف بمرض شاركو.

يمكن أن يختلف الترتيب الذي تظهر به الأعراض ومعدل تطورها في الجهاز العضلي من مريض إلى آخر، ولكن في معظم المرضى يظهر ضعف العضلات في البداية، مما يتسبب في السقوط وتساقط الأشياء والإرهاق. مع تقدم المرض وانتشار الشلل، غالبًا ما يضعف الكلام والبلع والمضغ والتنفس. بما أن المرض يصيب فقط الأعصاب الحركية فلا تتأثر الأعصاب الحسية ولا يوجد ضرر لحواس البصر والسمع واللمس والتذوق والشم. في معظم المرضى لا يوجد ضعف إدراكي.

استعدادًا ليوم التوعية، تعاونت سلسلة "نوي شيدا" مع جمعية إسرائيل لإطلاق حملة للتوعية بالمرض ودعم المرضى: مع كل عملية شراء لفواكه وخضروات في يوم التوعية، سيتم ارفاق حقيبة حمراء بها فاكهة حمراء، وهو اللون الذي يرمز للمرض، وبطاقة بريدية مكتوب عليها شارك في زيادة الوعي، وانتبه إلى مرضى التصلب الجانبي الضموري.

تشجع جمعية إسرائيل الأبحاث لإيجاد علاج، وتدعم المرضى والأسر وتوفر لهم الأمل في حياتهم اليومية، طوال رحلتهم والتعامل مع المرض.