رسالة مرضى بالتصلب المتعدد لبُكرا: ليس المرض عيبا بل العيب ان نخفيه

يصادف يوم الاربعاء القادم 27.5 اليوم العالمي لمكافحة مرض التصلب المتعدد MS وهو مرض يعاني منه حوالي 6000 في اسرائيل من 13% عرب.

مرض التصلّب المتعدد له أعراض مختلفة وتتفاوت حدته بين مريض وآخر. بين أعراضه الرؤية المزدوجة، الشعور بالتعب، فقدان التحكم بالمسالك البولية، الحاجة لاستعمال كرسي عجلات، أو حتى ملازمة السرير. قد تكون من نتائجه فقدان القدرة على العمل وأحيانا العزلة عن المجتمع. الوحدة هي من أصعب الانعكاسات لهذا المرض. للأسف حتى الآن لم يتم التوصل إلى علاج شافٍ للمرض، بل هناك عدة علاجات يمكن أن تخفف وطأته وتعيق تقدّمه.

وبهذه المناسبة ارسل لنا عدد من المصابين بمرض التصلب المتعدد رسالة لموقع بكرا، تحدثوا فيها عن وضعهم مع المرض ونحن ننشرها كما وصلتنا:

"أحب مرضي. أصبحنا أصدقاء. تعلّمت كيف أتقبّله وأعيش معه، وفهمت أني لو لم أفعل لصار الضرر أكبر.

المكوث في البيت صعبٌ علي. الوحدة قاسية وطويلة جدا. رغم أني محاطة بالمساعدة إلا أني أفتقد جدا دعم زوجي لي.

لا أخرج من البيت، إلا اضطرارا. وعندها أتجنب الشرب تماما، بسبب العجز عن السيطرة على المثانة. أشعر بالخجل وأعصابي متوترة، وأواجه صعوبة في ممارسة العلاقة الزوجية. أحيانا أشعر برغبة في قتل نفسي. ولكني لا أبوح بسري لأحد.

واخر كتب:

جعلني المرض أرى زوجتي. هكذا فجأة، بعد سنوات من الروتين الزوجي اكتشفت كم هي إنسانة رائعة. دعمها لي رفع معنوياتي وساعدني في مواجهة المرض.

ليس المرض عيبا بل العيب ان نخفيه، لأن هذا يعني أني لن أتعالج. الكبت يعني قهر الذات، أما الحديث بصراحة عن المشاعر والصعوبات فيؤدي لشعور بالارتياح، مما يساعد في مواجهة المرض.

ومريضة ثانية كتبت:

لا تزال أحلى سنين عمري أمامي. زوجي جدا يدعمني، وحده يفهمني عندما أقول إني أشعر بصعوبة. إنه يُشعرني بأني إنسانة مميزة، وأني قادرة، وهذا ما يشجّعني على مواصلة المشوار.

أشعر بالسعادة لأني أحارب المرض ولا أستسلم. أزاول مهنتي حسب قدرتي، وهذا يخفف من حدة المرض ويمنع تدهور الحالة.

الأمر الأهم في هذا المرض هو الحديث عنه وعن أعراضه باستمرار، لأن أعراضه لا تكون دائما ظاهرة. هناك حاجة للتغلب على عدم الوعي مما قد يساعد في تفهم المريض واحتياجاته، وخاصة النفسية منها.

لماذا انا بالذات؟

رغم أني أومن بالقدر، إلا أننا بشر ونضعف. فأتساءل - لماذا أنا بالذات؟ ثم أقول لنفسي: تشجّعي وكوني قوية. المشكلة أن لا أحد يفهم أو يشعر مع أحد. لكلٍّ همّه وأعباؤه في هذه الحياة. كل ما أريده هو أن يفهموا ان الوضع بحاجة لمراعاة وحنان، أن يسألوا ولا يتخلوا عني.

عندما أصبت بالمرض في عز شبابي وتعليمي كان رد فعل أقرب الناس إليّ جارحا ومهينا كما لو أني خيّبت آمالهم. أشعروني بضعفي وعجزي، فقررت أن أتحدى الجميع وغيّرت مسار تعليمي ونجحت. عوّضتني زوجتي الإحساس بالدعم وأن هذا ليس آخر المطاف، بل أني قوي والاصابة عابرة.