مريانا غنطوس: الوعي والتبرع يزيد من فرص الحياة لمريض بحاجة لنخاع عظمي

"العديد من أبناء مجتمعنا العربي يظن ان التبرع بالنخاع العظمي عملية صعبة للغاية وتتم عن طريق الظهر، مع انها سهلة وشبيهة بالتبرع بالدم" ..هكذا بدأت حديثها الناشطة وعضوة جمعية "اصدقاء حتى النخاع" مريانا غنطوس من مدينة حيفا. مراسل "بكرا" تحدّث الى غنطوس ليستوضح منها عدد من النقاط وأهمها التواصل مع الناس بقضية التبرع بالنخاع العظمي والوعي في هذا الموضوع.

عمل الجمعية وسبب تأسيسها

وتطرقت غنطوس بداية الأمر إلى تأسيس الجمعية قائلة: قسم من مؤسسي الجمعيه كانوا فعالين في حملات من السنة الماضية في البحث عن متبرعين بالنخاع العظمي للطفله لينوي سوسان وللدكتور خالد سليمان، واختبرنا الصعوبات التي تواجهها عائلة المريض في تنسيق الحملات والبحث عن متبرع، ورأينا ان العائله تقضى جل وقتها في البحث عن متبرع وتحاول ان تنسق حملات لأيجاد متبرع وذلك بدل ان يقضوا وقتهم الى جانب المريض وذلك بسبب عدم وجود متبرعين في سجل النخاع العظمي. فأجتمعنا نحن المؤسسون وقررنا ان ندعم مشروع "نخوتك تمنحهم فرصة للحياة " والذي اقيم سنة 2008 بمبادرة الدكتورة امال بشاره والبروفيسور براوطير كجزء من سجل مستشفى هداسا في القدس. ورأينا ان تأسيس جمعيه تهدف لرفع الوعي في المجتمع العربي لأهميه الأنتساب لسجل المتبرعين بالنخاع العظمي، وتعمل على ضم المتبرعين للسجل وهي الطريقه الأنسب لدعم المشروع من جهة ومن جهة اخرى لتخفيف الضغط النفسي والجسدي عن عائلات المرضى .

من هم المؤسسون

وعن المؤسسين تابعت غنطوس: تأسست الجمعية في كانون الثاني من العام الماضي وتم تسجيلها لدى مسجل الجمعيات ورقمها 580583599 ،والمؤسسون هم: د.امال بشارة ( القدس)؛ ماري طنوس (ترشيحا)؛ مريانا غنطوس (حيفا)؛ احمد اغبارية (المشيرفة)؛ مها سليمان(الناصرة)؛عروة وريم مصاروة (عرعرة).

سجل المتبرعين

وأسهبت غنطوس عن المتبرعين:سجل المتبرعين يضم الأشخاص المستعدين للتبرع بالنخاع العظمي في حال وجد تلائم بينهم وبين مريض ما. الانضمام الى السجل يتم مرة واحدة فقط، اي ان من تبرع بالماضي في احدى الحملات لا حاجه لانضمامه مجددا ،والانضمام يتم عن طريق تبرع بعينة لعاب يتم تحليلها ومن ثم ادراج المتبرع في السجل. وعند حاجة مريض للتبرع بالنخاع العظمي يتم البحث في السجل عن متبرع مناسب، وفي حال وجد تلائم يتم الاتصال بالمتبرع ويطلب منه الحضور للتبرع الفعلي بالنخاع العظمي. لذلك نهدف لضم اكبر عدد ممكن من المتبرعين للسجل حتى نضمن فرص اكبر في ايجاد متبرعين للمرضى وفي اسرع وقت ممكن لأن العامل زمني هام جدا في حياة المريض .

مدى الوعي في المجتمع

ونوهت غنطوس وقالت: من خلال تجربتي السابقه في الحملة لايجاد متبرعين للطفله لينوي سوسان اتضح لي ان العديد في مجتمعنا لا يعلمون ما هي اهمية التبرع، او كيف يتم التبرع. العديد ما زالوا يظنون ان التبرع بالنخاع العظمي هي عملية صعبه وتتم عن طريق الظهر، بالرغم من ان عملية التبرع اصبحت اسهل بكثير وهي مشابهه للتبرع بالدم، فالمتبرع يكون متيقظا وفي حالة طبيعية ،ويتم ايصاله بجهاز يجمع خلايا الدم الاساسية والفائض يعاد الى جسمه عن طريق اليد الاخرى .

"هنالك ايضا فكرة سائدة ولكنها خاطئة، وهي ان المريض بحاجة فقط الى متبرع من نفس عائلته ،وهذه الفكرة خاطئة جدا ،والصحيح هو تناسق وملائمة نفس نوع الدم ولا اهمية ان كان من نفس العائلة او خارجها ،والدليل ان 40% من المرضى، اي حوالي 50 مريضا عربيا يحتاجون سنويا لمتبرعين من خارج العائلة"- أضافت.

مشروع انت الأمل

وختمت غنطوس: الجمعية بدأت بتحضير مواد توعوية حول الموضوع ،ونعمل على نشر التوعية في المدارس الثانوية ابتداءً من السنة القادمة ،وهدف الجمعية ضم اكبر عدد من المتبرعين العرب لسجل النخاع العظمي لأن احتمال وجود متبرع مناسب للمريض يكون اكبر بكثير في نفس الفئه القوميه التي ينتمي اليها المريض وذلك لتقارب الجينات بين ابناء القوميه الواحدة .حالياً يضم السجل 30 الف عربي فقط، وبحسب الخبراء العدد المثالي للمتبرعين المنضمين للسجل بحاجة الى 100 الف شخص .

اطلقت الجمعية مشروع انت الأمل والذي بواسطته تُنسق حملات لضم المتبرعين في مختلف البلدان، واول الحملات ستكون يوم السبت 14/06/2014 من العاشرة صباحاً وحتى الخامسه مساءاً في شفاعمرو، عبلين، طمرة وعكا .كل شخص معافى من جيل 18 حتى 50 مدعو للتبرع.

ايضاً نتوجه لعائلات المرضى الذين يحتاجون متبرع بالتوجه الينا عن طريق العنوان البريدي للجمعيه. [email protected] او عن طريق تليفون 0545393003.

وأوضحت: الجمعية هي جمعية غير ربحية وغير مدعومة من اي جهة حكوميه او غيرها. وتحتاج التبرع المادي لتغطيه تكاليف مشاريع الجمعية وتغطية تكاليف التحاليل المخبرية اللازمة لفحص العينات ، نتوجه اليكم وندعوكم لتقديم المعونة المادية عن طريق التبرع لحساب بنك 1121726 البنك العربي 34, فرع حيفا 001 على اسم أصدقاء حتى النخاع.