عائلة الطفل عمر طه من كفر قاسم: لقد اضحى عيد الاضحى بعيدين

عمر ابن العاشرة، من كفر قاسم، يعاني منذ ولادته من مرض وراثي اسمه دوشين DMD، يصيب العضلات بالتلف المتقدم. هناك حالات قليله كهذه في البلاد. حالات صعبة والعلاج اصعب، لكن الامل دخل لقلب امه اماني ووالده لؤي طه عندما تم اكتشاف دواء جديد اسمه Translarma، فقد اقرته وكالة الادوية الاوروبية لعلاج هذا المرض.

ورغم البشرى السارة الا ان الفرحة لم تكتمل، فالأم اماني، التي حملت قضية ابنها لكل محفل، باتت تشكو رفض صندوق المرضى العام اعطائهم هذا الدواء الذي يكلف مبلغ 360 الف شيكل شهريا بحجة انه ليس في سلة الدواء لهذا الصندوق، لكن التصميم والملاحقة وطرق كل باب لنقاذ ابنها أثمر في النهاية ليتم المصادق على هذا الدواء، حول هذا الموضوع، المرض وأهمية الملاحقة مراسلنا التقى بالام أماني. 

عشنا سنوات عجاف

وقالت الوالدة في بداية حديثها لـ "بكرا": لا شك ان البشرى التي زفت الينا مع تزامن العيد، كانت مفاجئة من العيار الثقيل، ولم نكن نتوقعها، فقد وافق صندوق المرضى تأمين هذا الدواء لابننا عمر بعد ان بذلنا اموالا طائلة خلال الاشهر الماضية، ولا ننسى في هذه المناسبة تقديم شكرنا الى كل من ساهم ومد يد العون لنا ونخص بالذكر النائب احمد الطيبي الذي تابع الموضوع مع الجهات المعنية، وزارة الصحة وصندوق المرضى، اضافة الى رئيس البلدية عادل بدير الذي قام بجمع التبرعات من اهالي البلدة لشرا ء الدواء المكلف على مدار اشهر.

نافذة أمل

وتابعت:منذ حوالي ثلاث سنوات بدأت حالة عمر تتدهور وكنا في حيرة من امرنا، وقد بذلنا الغالي والنفيس في سبيل شفاءه وشراء الدواء النفيس، وراودتنا افكار ببيع البيت لتامين ثمن الدواء، لكن كما اسلفت فان الاهل الخير في مجتمعنا وبلدنا وقفوا الى جانبنا ومدوا يد العون لنا حتى جاءت البشرى اخيرا .

وعن عمر تابعت الوالدة: كنت انظر الى عمر وهو عاجز عن القيام او المشي احيانا وكنت اتمنى ان تبتلعني الارض ولا اراه على هذا النحو، فعمر ابني ، فلذة كبدي كان يتهاوى امامي وانا عاجزة عن تقديم العون له، لكن ختامها مسك والحمد لله.

واضافت الوالدة:صندوق المرضى سيؤمن لنا الدواء لبضعة شهور على أمل ان يدخل هذا الدواء سلة الدواء في صندوق المرضى...

وعن السنوات الاخيرة والمعاناة في البيت ختمت الوالدة: كانت سنوات صعبة جدا وخاصة في المناسبات السعيدة كالاعياد، فلم نتمكن انا وزوجي الخروج الى رحلات الى خارج البلاد او حتى داخلها ،وكنا دائما نعيش حالة عمر ونحرص عليه بسبب ظروفه الخاصة التي لم تمكنه من التحرك،لكن الان الوضع افضل بكثير ونأمل خلال بضعة اشهر ان نعود الى حياتنا الطبيعية بعد ان تتحسن حالة عمر.