سعت جمعية نيسان العام الماضي لضم أدوية مرض "البيفك-PFIC” والذي يصنف كمرض نادر يصيب الكبد، إلى سلة الأدوية، وقد تم رفض توجهها في البداية، لكن هذا العام تم قبول التوجه وضمت الأدوية إلى سلة الأدوية.
مديرة جمعية نيسان رينا زعبي، قالت أن التوجه كان بشكل مباشر لأعضاء لجنة سلة الادوية ومشاركة اعضاء الكنيست للضغط على الجهاز الصحي لتأثير بهذا الموضوع، وكما كان هنالك تعاون جدي مع د.ياسر حجيرات، وقد شاركت جمعية نيسان في جلسات لجنة الصحة ومثلتها اخصائية التغذية وعضو الادارة في الجمعية رغدة بركان وتطرقت لأهمية هذا الموضوع للمجتمع العربي.
.
-ستة مرضى يعانون من هذا المرض النادر -
واضافت زعبي حول أهمية دور الجمعية في توصيل صوت المرضى لسلة الادوية، واخد بعين الاعتبار جميع الحالات،و الاخذ بعين الاعتبار شهادة الاطفال، ودراسة الوضع الاجتماعي والنفسي والتربوي والاقتصادي وكيفية تعامل العائلة، مشيرة ان هنالك دور مهم لزواج الاقارب في ظهور هذا المرض.
وأشارت: قد تصل تكلفة الدواء -Pfic - الغير مشارك في سلة الادوية الى 350 الف شيكل للولد الواحد من بين الستة المصابين، وبينما عند دخوله الى سلة الادوية يباع حسب سقف صندوق المرضى. وبينما الدواء الثاني "ليڤ مارلي-livmarli"-الاجيل والذي يصنف من الامراض النادرة، وتم تشخيص قرابة 11 مريضًا وتكلفته باهظة جدا.
ولفتت زعبي الى ان ابرز العوارض الشائعة لدى الاطفال هو الحكة الشديدة التي تؤدي الى نزيف، وبالتالي هؤلاء المرضى لا يستطيعون العيش لفترة طويلة بلا دواء.
وشكرت زعبي اعضاء لجنة سلة الادوية على جهودهم، والاهم سماحهم لدخول الدواء الى سلة الادوية، وخصت بالذكر كل من ساهم في انجاح هذا الانجاز، د.ياسر حجيرات، د.رفعت الصفدي، وداد اشقررغدة بركات.
وتنظم الجمعية الاسبوع المقبل، يوم الاثلاثاء تحديدًا، مؤتمرًا للطواقم الطبية التي تعمل في مجال الكبد، لبحث أوبئة وأمراض الكبد في المجتمع العربي، حيث سيتولى عرافته العلمية د. رفعت صفدي وستتحدث فيها شخصيات عديدة.
[email protected]
أضف تعليق